Co to jest FAS?
FAS (Fetal alcohol syndrome) czyli Alkoholowy Zespół Płodowy, to jednostka chorobowa obejmująca nieprawidłowości neurobehawioralne oraz zmiany w budowie ciała i organach wewnętrznych. Nieprawidłowości te występują u dzieci matek, które spożywały alkohol w czasie ciąży.
Przyczyna FAS
Jedną-jedyną przyczyną występowania FAS jest spożywanie alkoholu przez kobietę w ciąży. Przyszła matka - spożywająca alkohol - dostarcza go takie swojemu dziecku. Alkohol przenika przez łożysko i po ok. 40 min. jego stężenie u płodu jest zbliżone do stężenia alkoholu we krwi matki. W tym czasie alkohol krążący w organizmie dziecka może nieodwracalnie uszkadzać przede wszystkim jego mózg oraz powodować powstanie innych defektów i zaburzeń. Również matki pijące alkohol w czasie karmienia piersią „dostarczają” go swoim dzieciom ze wszystkimi tego skutkami (mózg dziecka rozwija się szczególnie intensywnie w pierwszym roku życia). Rodzaj i rozmiar uszkodzeń uzależniony jest od okresu ciąży, w którym matka spożywała alkohol. I tak:
- I trymestr ciąży - spożywanie alkoholu może miedzy innymi prowadzić do uszkodzeń mózgu,osłabia rozwój komórek. może uszkadzać serce, nerki,oczy, uszy,prowadzić do deformacji twarzy.
- II trymestr - spożywanie alkoholu osłabia rozwój mózgu,uszkadza Mięśnie,skórę,gruczoły, kości, powoduje poronienia zagrażające zdrowiu matki.
- III trymestr - spożywanie alkoholu osłabia rozwój mózgu i płuc,prowadzi do zaburzeń rozwoju wzrostu, uszkodzeń mózgu, przedwczesnego porodu.
Każdy alkohol,niezależnie od tego, czy jest to czerwone wino,czy nalewka babuni, to alkohol etylowy. Zdecydowana większość konsumentów alkoholu nie doznaje żadnych szkód zdrowotnych ani psychologicznych wynikających z picia. Nie ma rozsądnego limitu czy napoju alkoholowego,który byłby bezpieczny dla dziecka w łonie matki.
Czy picie alkoholu w ciąży zawsze prowadzi do wystąpienia FAS u dziecka?
Każda ilość alkoholu wypitego w czasie ciąży (od początku jej trwania aż do porodu) to ryzyko wystąpienia zaburzeń w rozwoju dziecka. Jeżeli dziecku „uda” się i nie będzie miało FAS,to i tak istnieje niebezpieczeństwo wystąpienia nieco lżejszych zaburzeń i uszkodzeń. które w piśmiennictwie medycznym opisywane są w różny sposób:
- Alkoholowy Efekt Płodowy (FAE – Fetal Alcoh Effect) - nie w pełni wyrażony Płodowy Zespół Alkoholowy; z FAE rodzi się dziesięciokrotnie więcej dzieci niż z FAS
- Uszkodzenia Płodu Spowodowane Alkoholem. np, wady serca, wzroku, słuchu. anomalie stawów
- Poalkoholowe Zaburzenia Układu Nerwowego. np. zaburzenia uwagi.
Z jakich rodzin pochodzą dzieci z FAS?
Potocznie sądzi się. że dzieci z FAS powinny pochodzić przede wszystkim z rodzin dysfunkcyjnych. Tak jednak nie jest. Mogą one urodzić się w każdej rodzinie. a jedynym powodem wystąpienia tego zaburzenia jest spożywanie nawet niewielkich dawek alkoholu przez matkę. Dla płodu nie ma bezpiecznej dawki alkoholu. W naszej rzeczywistości większość dzieci z FAS to dzieci z rodzin zastępczych, adopcyjnych,rodzinnych domów dziecka,a także placówek opiekuńczo-wychowawczych, tzw. domów dziecka. Najczęściej to troska nowych rodziców i opiekunów. Ich wrażliwość na problemy dzieci i trudności w pracy z nimi doprowadzają do diagnozy. Rzeczywiście, pierwotne rodziny tych dzieci,to rodziny dysfunkcyjne.
Czy FAS występuje często?
Spotykamy się z twierdzeniami, że FAS dotyczy niewielkiej liczby osób, a osoby zajmujące się tym problemem sztucznie go powiększają. Prawda jest jednak taka, że częstość występowania FAS jest zbliżona do częstotliwości występowania Zespołu Downa, Należy jednak pamiętać. że ilość z innymi zaburzeniami alkoholowymi niż FAS jest blisko dziesięciokrotnie większa!
Diagnostyczne kryteria medyczne 1
- Udokumentowane spożywanie alkoholu przez matkę w okresie ciąży.
- Deficyt wzrostu. wagi ciała i obwodu głowy dziecka - przed i po urodzeniu.
- Uszkodzenie OUN (ośrodkowego układu nerwowego) wyrażające się upośledzeniem funkcji fizycznych. intelektualnych i społecznych.
- Anomalie takie jak: deformacje budowy kończyn. twarzy, mięśni, wady narządów wewnętrznych.
Diagnoza na "pierwszy rzut oka"
Nie należy stawiać diagnozy opartej tylko o wygląd zewnętrzny dziecka, jednak wiedza na temat anomalii wyglądu może być przydatna w ukierunkowaniu procesu diagnozowania. Podane niżej cechy dysmorfii mogą wskazywać na podejrzenie FAS:
- skrócenie szpar powiekowych (mniejsza niż
u przeciętnego dziecka odległość między wewnętrznymi
i zewnętrznymi kącikami oczu)
W przypadku występowania wszystkich czterech kryteriów diagnozowany jest pełnoobjawowy Płodowy Zespół Alkoholowy-FAS: W przypadku występowania trzech dwóch lub jednego kryterium Diagnozowany jest Płodowy Efekt Alkoholowy-FAE - opadające powieki (jedna lub obydwie)
- szeroko rozstawione oczodoły
- szeroka nasada nosa
- spłaszczona środkowa część twarzy
- brak rynienki podnoskowej
- słabo rozwinięta żuchwa (małożuchwie)
- nisko osadzone, zniekształcone małżowiny uszne
- deformacje małych stawów rąk i inne
Rozwój i dorastanie dziecka z FAS
Każde picie alkoholu przez kobietę w ciąży może doprowadzić do wielu zmian w mózgu i ośrodkowym układzie nerwowym płodu, a one wpływają nie tylko na wymienione uprzednio objawy, ale także przyczyniają się do obniżenia poziomu inteligencji (około 40-50% dzieci z FAS jest niepełnosprawnych intelektualnie), upośledzenia zdolności uczenia się pomimo prawidłowego rozwoju intelektualnego, opóźnienia rozwoju i rozumienia mowy, nietypowego zachowania. W konsekwencji opóźniają się kolejne etapy rozwojowe - zegar biologiczny nie jest w zgodzie z zegarem społecznym,czyli oczekiwaniami dotyczącymi osiągnięć rozwojowych. Typowym dla dzieci z FAS jest,że ich rozwój umysłowy,społeczny, emocjonalny nie odpowiada wiekowi metrykalnemu, poziom funkcjonowania w tych sferach odpowiada wiekowi młodszemu. W bardzo trudnej sytuacji są dzieci z FAS również. gdy nadchodzi czas nauki. Aby móc korzystać z oferowanej wiedzy, dziecko musi osiągnąć pewien określony poziom rozwoju intelektualnego, społecznego, emocjonalnego, który składa się na tzw. dojrzałość szkolną. Dziecko z FAS tej dojrzałości najczęściej nie ma, a jeżeli ją osiągnęło, to tylko w niektórych sferach. Różni się więc od pozostałych uczniów, ma inne potrzeby edukacyjne, ale jego problemy z powodu niskiego poziomu wiedzy na temat FAS są niezauważane bądź kwalifikowane jako objawy innych zaburzeń. W tej sytuacji zdarza się,że nawet jeśli dziecko otrzyma pomoc.,to bywa ona nieadekwatna do jego potrzeb,a konsekwencją jest brak efektów pomimo włożonej pracy i dziecka i osoby pomagającej. Takie doświadczenia prowadzą u dzieci do braku wiary w swoje możliwości, a u osób pomagających albo do zrzucenia odpowiedzialności za niepowodzenia na dziecko, albo do niskiej oceny swoich kompetencji. Zarówno pierwsza, jak i druga postawa nie prowadzi do polepszenia sytuacji dziecka. a jego sytuacja szkolna jest bardzo trudna i pogarsza się wraz z kolejnymi latami nauki. W konsekwencji pojawiają się także zaburzenia wtórne, dziecko zaczyna funkcjonować na marginesie klasy i zainteresowań nauczyciela. Następnie w związku z narastającymi zaległościami, pogłębiającymi się wraz z wiekiem problemami, przejawia ono coraz więcej zachowań ucieczkowych,może wpaść w uzależnienia, bądź stać się członkiem grup rówieśniczych o destrukcyjnych zachowaniach. Aby pomóc dziecku w realizacji zadania, jakim jest edukacja, niezbędna jest diagnoza psychologiczno-pedagogiczna. Nie tylko po to, aby określić jego aktualny poziom rozwoju, ale przede wszystkim po to, aby „dać do ręki narzędzia", które pomogą mu w realizacji zadania, jakim jest edukacja. System edukacji ma bowiem wynikający z prawa obowiązek objęcia pomocą dzieci z różnych powodów nie radzących sobie z nauką. Z, FAS się nie wyrasta, FAS ma się przez całe życie. a jakość tego życia uzależniona jest od uzyskanej wcześniej pomocy i wsparcia.
Pomoc dla dzieci z FAS w systemie szkolnym
Większość dzieci z FAS może być traktowana jako dzieci niepełnosprawne z wszystkimi należącymi się im formami pomocy. Dlaczego? Bo system edukacji ma swoją definicję niepełnosprawności: Uczeń niepełnosprawny w rozumieniu przepisów prawa oświatowego. to uczeń posiadający orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wydane przez Zespół Orzekający działający przy publicznej poradni psychologiczno-pedagogicznej. Orzeczenie jest podstawą objęcia dziecka edukacją specjalną, czyli taką realizacją wychowania,kształcenia,wsparcia i wyposażenia jakiego potrzebuje dziecko dla osiągnięcia jak najpełniejszego rozwoju i przygotowania do samodzielnego życia. Kształcenie specjalne może być realizowane w klasie,do której dziecko uczęszcza,w klasie integracyjnej. w formie nauczania indywidualnego (w przypadku dzieci upośledzonych dodatkowo w szkole specjalnej). Dzieci z FAS mają inne potrzeby edukacyjne niż ich rówieśnicy i edukacja specjalna ma być odpowiedzią na ich specjalne potrzeby edukacyjne. Te specjalne potrzeby to takie. które w procesie rozwoju oraz nauki dzieci i młodzieży wynikają z ich niepelnosprawności i są przyczynami trudności w uczeniu się. Dziecku objętemu kształceniem specjalnym dodatkowo przysługują indywidualne zajęcia rewalidacyjne, których ilość godzin ustala organ prowadzący szkołę (w praktyce jest to od 2-4 godzin tygodniowo). Dzieci,których stan zdrowia uniemożliwia lub utrudnia uczęszczanie do szkoły, mogą być objęte nauczaniem indywidualnym, które przyznawane jest także na podstawie orzeczenia. Należy jednak pamiętać że to nie szkoła. a rodzic czy opiekun prawny winien aktywnie zabiegać o pomoc dla dziecka. Szkoła ma obowiązek poinformować go o możliwościach uzyskania pomocy, jednak dalsze działania należą już do niego. To on musi zgromadzić wymagane dokumenty, składać wnioski. W przypadku starania się o pomoc należy:
- złożyć wniosek do poradni psychologiczno-pedagogicznej
- zadbać o załączniki: opinia ze szkoły (przedszkola). dokumentacja medyczna( jeżeli taką posiada)
- po badaniach psychologiczno-pedagogicznych specjalista proponuje złożenie wniosku do Zespołu Orzekającego, który rozpatrzy sprawę dziecka
Ta procedura wydaje się wielu rodzicom bezduszna i długa. jednak jest ona konieczna,aby dziecko uzyskało pomoc,tym bardziej. że orzeczenie ma moc obligatoryjną. tzn. musi być realizowane. Warto więc „ przejść” procedurę,zwłaszcza, że orzeczenie może być wydane na więcej niż jeden rok. Nie wymagaj od dziecka mniej, wymagaj inaczej, a zwiększysz jego szansę na rozwój i uczenie się.
Podstawy prawne pomocy dzieciom z FAS
- art. 71 b ust 1 ustawy z dnia 7 września
1991 r. o systemie oświaty
..Kształceniem specjalnym obejmuje się dzieci i młodzież (. ..) wymagających stosowania specjalnej organizacji nauki i metod pracy"
Kształcenie to może być prowadzone w formie:
- nauki w szkołach ogólnodostępnych
- szkołach lub oddziałach integracyjnych
- szkołach lub oddziałach specjalnych
- ośrodkach
- § 2 ust. 10 rozporządzeniaMinistra Edukacji
Narodowej i Sportu z dnia 12 lutego
2002 r, (z późniejszymi zamianami)
w sprawie ramowych planów nauczania
w szkołach publicznych
„Dyrektor szkoły, z wyjątkiem szkoły specjalnej. W uzgodnieniu z organem prowadzącym,przydziela dodatkowe godziny na prowdzenie zajęć rewalidacyjnych z uczniami niepelnosprawnymi” - Rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej,
i Sportu z dnia 12 lutego 2002 r.
w sprawie ramowych planów nauczania
w szkolach publicznych
"W szkolnym planie nauczania należy dodatkowo uwzględnić dla uczniów niepełnosprawnych. wzależńości od rodzaju i stopnia niepełnosprawności uczniów (. ..) następujące zajęcia rewalidacyjne:
- korekcyjne wad postawy
- korekcyjne wad wymowy
- orientacji przestrzennej i poruszania się
- nauki języka migowego lub innych alternatywnych metod komunikacji
- inne. wynikające z programów rewalidacji" (tu mieszczą się dzieci z FAS)
- Rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej i Sportu z dnia
12 lutego 2002 r. w sprawie ramowych planów nauczania
w szkołach publicznych
"Dla uczniów niepełnosprawnych można przedłużyć okres nauki na każdym etapie edukacyjnym co najmniej o jeden rok. zwiększając proporcjonalnie liczbę godzin zajęć edukacyjnych Ten przepis jest szczególnie przydatny. Dzieci z FAS uczą się wolniej, ich tempo uczenia się zdecydowanie odbiega od tempa rówieśników. nawet tych, którzy mają taki sam jak one poziom rozwoju intelektualnego. Wymagają więc wydłużonego czasu nauki na opanowanie wiedzy i umiejętności. Wydłużanie nauki niweluje (tym bardziej jeśli dziecku wytłumaczymy jego sens) negatywny wpływ. jaki wywarłoby pozostawienie na drugi rok w tej samej klasie. Wydłużenie etapu edukacyjnego tworzy możliwość dostosowania tempa edukacji do możliwości dziecka. - Rozp. MENiS z dnia 7 stycznia 2003 r.
w sprawie zasad udzielania i organizacji
pomocy psychologiczno-pedagogicznej
w publicznych przedszkolach, szkolach
i placówkach
Rozporządzenie informuje na czym polega i z kim jest realizowana pomoc psychologiczno- pedagogiczna,na czyj wniosek jest udzielana, w jakiej formie może być udzielana w przedszkolu i szkole. - Rozp. MENiS z dnia 11 grudnia 2002 r.
w sprawie szczegółowych zasad działania
publicznych poradni psychologiczno-pedagogicznych
Ujęte są w nim zadania poradni ‘’.: wspomaganie rozwoju. terapii zaburzeń rozwojowych, pomoc rodzicom i nauczycielom. - Rozp. MENiS z dnia 18 stycznia 2005 r. w sprawie warunków organizowania kształcenia. wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepelnosprawnych... w specjalnych przedszkolach. szkolach i oddziałach oraz ośrodkach Mówi m.in.; o obowiązku opracowywania i realizacji indywidualnych programów edukacyjnych dostosowanych do indywidualnych potrzeb edukacyjnych oraz możliwości psychofizycznych dzieci.
- Rozp. MENiS z dnia 4 kwietnia 2005 r. w sprawie organizowania
wczesnego wspomagania rozwoju dzieci - określa warunki
organizowania wczesnego wspomagania rozwoju
To rozporządzenie daje szansę na objęcie pomocą dzieci przed rozpoczęciem nauki (od momentu wykrycia niepełnosprawności),co stwarza dzieciom szansę na zmniejszenie różnic (terapia rozpoczęta we wczesnym okresie życia daje większe możliwości zmian). Mówi również o tym, gdzie może być organizowane wczesne wspomaganie rozwoju, jaki powinien być skład zespołu wczesnego wspomagania,co należy do jego zadań, określa obowiązek opracowania programu wczesnego wspomagania.
PARPA MEDIA
WYDAWNICTWO EDUKCYJNE